"Wenige Tage nach der Operation ist Klara auf dem Weg der Besserung und kann erstmals einen Geburtstag ohne ihre Beeinträchtigung feiern. Darauf hat sie allerdings sechs Jahre warten müssen."
Was ist eine verdeckte Gaumenfehlbildung?
Eine verdeckte (submukose) Gaumenfehlbildung ist besonders tückisch: Die Schleimhaut über dem Gaumen ist geschlossen, aber darunter sind die Muskeln und der Knochen nicht korrekt ausgebildet. Das Gaumensegel kann seine Funktion — den Abschluss zwischen Mund- und Nasenraum — nicht erfüllen.
Die Merkmale — sichtbar und tastbar
Dr. Koch erklärt, welche Befunde bei der Untersuchung eindeutig zu erkennen gewesen wären:
Sichtbar
- • Gespaltenes Zäpfchen (zweigeteilte Uvula)
- • Gewebedreieck am weichen Gaumen
- • Muskelbäuche an falscher Position
Tastbar
- • Knöcherne Einziehung am harten Gaumen
- • Fehlpositionierte Muskelbäuche
- • (Normal: Knochen-Ausziehung Richtung Rachen)
Die Symptome von Anfang an
Die Probleme begannen direkt nach der Geburt — doch niemand erkannte die Ursache:
Konnte nicht gestillt werden
Das Kind konnte den Unterdruck nicht aufbauen, der nötig ist, um Milch aus der Brust zu bekommen.
Milch kam aus der Nase
Der Rückfluss über den Rachen zur Nase zeigt, dass die Trennung zwischen Mund- und Nasenraum nicht funktioniert.
Weinte Tag und Nacht
Ohne Trennung zwischen Atemweg und Futterweg wird beim Schlucken viel Luft verschluckt. Das führt zu geblähtem Magen, Darmwinden und massiver Unruhe.
Die Odyssee durch das Gesundheitssystem
Schmerzklinik, HNO-Ärzte, Osteopathen...
"Nach dem ersten Satz sagt sie: Ui, da stimmt was nicht. Wir haben alle Ärzte durch, wir haben Osteopathen durch, wir haben Schmerzklinik durch. Und dann eine Logopädin, die offensichtlich weiß, was sie tut, stellt fest: Das Kind spricht ja auch ganz anders."
— Dr. Hubertus Koch, LKGN Podcast #5
Die Logopädin erkannte das offene Näseln (Rhinophonia aperta) — ein charakteristisches Merkmal, wenn der Abschluss zwischen Mund- und Nasenraum nicht funktioniert. Sie überwies Klara an Dr. Koch. Die Operation war erfolgreich.
Heute: Klara geht es gut
"Klara geht es nach der OP wirklich sehr gut. Der Blick in den Mund zeigte nunmehr eine wirklich schöne Beweglichkeit, eine korrekte Beweglichkeit des Weichengaumens."
— Dr. Koch nach der Nachuntersuchung
Die Lehre: Zweite Meinung einholen
"Eltern müssen manchmal auch etwas selbstbewusster sein. Wenn solche Auffälligkeiten über Jahre hinweg bestehen, ist es wichtig, Ratschläge von Ärztinnen und Ärzten in Frage und in Zweifel zu stellen — um sich eine zweite Meinung einzuholen."
— Dr. Hubertus Koch
Was können Eltern tun?
- Selbstbewusst sein: Wenn etwas nicht stimmt, hinterfragen
- Zweite Meinung: Bei anhaltenden Problemen einen weiteren Spezialisten aufsuchen
- LKGN kontaktieren: Die Deutsche Gesellschaft für LKGN berät unabhängig
- Symptome dokumentieren: Stillen nicht möglich? Milch aus der Nase? Näselnde Sprache?
Leider kein Einzelfall
Dr. Koch berichtet, dass regelmäßig Kinder im Alter von drei, vier, fünf oder sechs Jahren vorgestellt werden — wenn sie sprachlich auffällig werden und eine Logopädin das offene Näseln erkennt.